かごしま難病小児慢性特定疾患を支援する会にて

【9月6日（日）、7日（月）】
かごしま難病小児慢性特定疾患を支援する会に呼んでいただき、
6日は、「第12回　難病・小児慢性特定疾患」講演会でのスクリーンプラネタリウム、
7日は、鹿児島大学附属病院小児科へのプラネタリウムを行いました。
台風などの影響で、那覇から鹿児島への飛行機が飛ぶのか？　と最後までドキドキでしたが、無事に2日間とも充実した時間を過ごすことができました。
沖縄に続き、高橋、跡部で参加しました。

6日の講演会、50名ほどの参加がありました。患者さんご家族や支援者の方々対象です。最新の医療の状況を聞くということもありながら、お子さん連れでいらしたご家族も多かったです。自分や家族に関連する病気を学ぼうという気持ちもあること、すごいなと思います。また、プラネタリウムがあったからお子さんたちの参加も多かったよ、と会のみなさん。
スクリーン以外にホールの天井にも映し出してお話しました。

7日は、鹿児島大附属病院小児科へ。　ここくるのは9年ぶり！　そのときも同会会長の中間さんが呼んでくださったのでした。　今回は、TOOTHFAIRY支援で来ました。（前回は、中間さんたちが助成金んをとってくださっていました）
プレイルームで４ｍドーム、1回目　10組、2回目　6組。点滴台もたくさん入ったので、それの出入りはかなり時間がかかりました。
赤ちゃんからティーンズまで。１回目は、すごく賑やかに声があがっていましたが、2回目は年齢層も高くしずーかに見てくれていました。
1回目にはいったティーンズ男子、終わったあとに、「すんごいよかったです。ぼくもともと空見るの大好きなんです。　また見たいってすごく思った」と言ってくれました。
未就学のHちゃんは、何日も前から楽しみで楽しみで眠れなかった、と。そして、終わったあとも、私たちにお茶を運ぶなど、自分の手伝えることを一生懸命さがしていました。
2回目、すごく静かだと思っていたけれど、指をさしたりつぶやいたりしてくれていた小学生の男の子は、素敵な絵を描いてくれて、そのお母さんも涙流しながら感動しました、をつたえてくださいました。

個室が１～３室になるかどうか、とのことだったのですが、結局１部屋のみとなりました。
小学生くん。とてもよくしゃべって、母子でとても楽しそうに会話しながら見てくれました。最後のほうはシーンと見入ってお母さんは涙。
「見られてほんとうによかった」と言ってくれてました。

フライングプラネタリウム用の「塗り絵」もたくさん参加してくださり、また次回のフライングプラネタリウムで紹介されると思います。

9年前にお伺いした際にも個室2部屋まわったのですが、その一人のお子さんは2ヶ月後にお星さまになられた、と。お母さんが、最後の思い出となって、誕生日の星空は、母子手帳の時代に戻してもらった気がした、と喜んでいた、と教えてくださいました。
いつかまたお会いできるときがあるでしょうか。

小児科のデイルームからは、桜島がすごくよく見えます。
今日は雲が多かったけど、その姿見ることができました。

かごしま難病小児慢性特定疾患を支援する会のみなさま、鹿児島大附属病院小児科のみなさま、ありがとうございました。