北海道難病センターにて

今回、８月29～31日は、「勇者の会」の方と、難病センターにコーディネートしていただいていました。高橋がレポートします。

8月30、31日は、難病センターでの実施。4mで、金曜日は午後から3回、土曜日は午前中から5回。
勇者の会のみなさんのお祭り、海、花火の様子に加えて、31日には、北海道情報大学の先生と学生が、「子ども達が塗り絵した魚が泳ぐ」映像を披露していました。30、31日とも、札幌で、複数個所の重症児デイをもつソルウェイズさんが来てくれました。
難病センターは複数の患者団体さんのハブなので、いろんな患者団体の代表の方もいらしていました。
事務局長の下田さんに「ちゃんと生きようと思った」と感想を残してくださった方も。
31日の一般募集の枠できてくださったご家族。中学生のバギーのお子さん、NASATシャツに、星タオルに、バギーも星座カバー！
星だらけ！と声をかけたら、お母さんが「宇宙大好きなんです。星つむぎさんのことは前からずーっと気になっていて、いつくるかな、いつくるかな、ってしょっちゅう見ていたら、ほんとにきてくれて、もうすごく楽しみにしてきました！」と。
野球少年のおとうとと、かわいいいもうとさんも一緒に。いろんなアクティビティも最後の最後まで楽しんでいかれました。また、小児膠原病の家族会の代表の方も、自分だけがうるうるしながらみちゃったので、子ども達のところにぜひきてほしい、と。29日は、北大サイクリングクラブの1年下の後輩がきてくれましたが、30日は、5年上の先輩が、31日は6年上の先輩が、それぞれ手伝いにきてくれました。