SSPE青空の会のみなさんと

SSPE青空の会は、亜急性硬化性全脳炎（SSPE）の患者さんとその家族の集まりです。毎年キャンプを行っていた青空の会ですが、やはりコロナ禍でずっと開催ができず、今年もオンラインキャンプに。
その際に、プラネタリウムをやりたい、とお誘いいただきました。
いろいろと話をして、まずはキャンプでは、zoomでつながり、患者さん全員のお誕生日の星空、そして家族からのメッセージを紹介するプログラム。このときには、村人にも参加してもらい、それぞれのエピソードを読んでもらいました。
その後、9月末から3か月間、患者さんのおうちを、フライングプラネタリウムの機材がめぐり、クリスマスの日にそれがすべて完了しました！

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オンラインキャンプ後の会報には、キャンプの感想がびっしり。参加者全員から寄せられています。そのいくつかを紹介させていただきます。

「こんなにたくさんの星に見守られながら、誰がもが生まれてくるんだな。誰もがひとりじゃない、見守られているんだという思いに包まれて、肩の力が抜けて、ほっとするやさしさを感じました」

「生まれた日の空を見るなんて、考えたこともなかったなあ、と思い、スクショして入所施設にも送ってあげようと思いました。みなさまの素敵なナレーションで、一気にこみあげてくるものがありました。」
「初のプラネタリウムはとても感動し、子育ての原点にもどれた気がします」

「企画当初、小さな画面では没入感がなく、あまりインパクトがないのでは、という意見をのべさせてもらいましたが、結果は素晴らしく、皆さん同様感激しました。心打つ情報は、ハード条件で決まるのではなく、ソフトで決まることを認識させていただきました。」

「以前、高橋さんのプラネタリウムをみせてもらったときに、「私は以前、VRで病院の壁をこわしたけれど、高橋さんは天井をやぶりましたね」とコメントしたことを思い出しました。星の数も神経細胞の数も1000億。どちらも人類のあこがれです。」

ご家族からいただいたメッセージを読む役をしてくれた村人の井関さんからの感想も掲載。

「初めてオンラインでのコメントを読むお手伝いをさせて頂きました。
繋がった瞬間からずーっと緊張しっぱなしの私でしたが、いざ投影が始まると緊張よりもちゃんとコメントを読まなきゃ！という気持ちに切り替わりました。途中感情移入しすぎて涙声になってしまいましたが、、、星空投影が始まると画面に近づいてご家族と一緒に笑顔で見てくださっている姿や何年も面会が叶わずスマホの画面でお子さんのお顔を見せてくださる姿を「一緒」に見てるという思いや「届けたい」という思いが同じであったのではないかと強く感じました。
私の立場は皆さんと同じ家族の立場で、福山型先天性筋ジストロフィーという難病を抱え人工呼吸器ユーザーの娘のゆうなのケアに追われる日々ですが、今回SSPEの会の皆さんと繋がることができて本当に嬉しかったです。１日でも早く直接皆さんと一緒に星空を見る事が出来る日を楽しみにしています。ありがとうございました。」

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また、各家庭をまわったフライングプラネタリウムもうれしい感想いただきました。

「夕方からカーテンを閉めての映像でしたが、とてもダイナミックな映像でした^_^天井に映る宇宙に吸い込まれるように乾杯の🍷🥂を呑むのを忘れるほどでした✨ 今年の誕生日は感動の連続で とても思い出深い一日でした」（誕生日に投影してくれました！）

「ナレーションに名前をいれてくださったことで、本人だけでなく私も感慨深く体験しました」

「今回の天井投影は息子の視線にピッタリ合い、本人もとても楽しそうに映像を見ていました。クリスマスの夜に静かに星空を眺めるのは、とても神聖な気持ちになりました。私たちも宇宙の一員なのだなぁと感じることができました。」

感想とともにいただいたお写真を掲載します。

事務局の辻さんには、今回のプロジェクトの調整に大変ご尽力いただきました。私たちにとっても、とても貴重な機会となりました。
SSPE青空の会は、難病の子どもたちとその家族の幸せのために、人生のすべてをささげ、今年星となった小林信秋さんが創設者のひとりでもあり、私たちにとっては、星として見守ってくださっている小林さんを感じる時間でもありました。

ありがとうございました！