バクバクの会にて

【9月12日（土）】
バクバクの会　プラネタリウム上映＋講演
日本財団と日本歯科医師会のチャリティプロジェクト「TOOTH FAIRY」にご支援をいただいての実施です。
レポートはさえこさんです。
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バクバクの会〜人工呼吸器とともに生きる〜　第36回定期総会・講演会の講演会の部に、高橋真理子さんとともに登壇させていただきました。
神戸からはひろみいさん、岸本さん、ゆなっちも手伝いに来て走り回ってくれました。

バクバクの会は、その名前の後半が象徴するように、人工呼吸器を使用して生活している（病院だったり自宅だったり、行ったり来たりだったり、いろいろです）方々の会で、最初はそうしたユーザーの親の会だったものが、当事者の会に成長しつつあります。
人工呼吸器ユーザーのグループは他にもあって、情報交換や署名、共同声明など交流があります。
毎年、担当支部を決めてそちらの地元（付近）で開催される定期総会が午前、その午後に開催される講演会では地域の重要なテーマの議論や、行政・NPOあるいは教育関係者、医療従事者といった方々による講演が行われて来ました。
今回は担当の大阪支部メンバーによる実行委員会で星の話を聞きたいという声が上がり、真理子さんにお願いして特別のセッションが実現しました。

会場はホテルのホール。プラネタリウム番組を天井投影にしたかったのですが、天井のシャンデリアが立派すぎて断念。
しかし当事者・きょうだい・家族・介助の方、みんな一緒に楽しんでもらいたいと思い、スクリーン投影をしていただきました。
全員一緒にということにこだわらせていただいた次第です。

真理子さんのプラネタリウム、続いて「手のひらの上の虹」などの実験、さえこさんの話（星の子、月に行こう）、そして真理子さんによる星つむぎの村の活動紹介、あっという間の2時間半でした。
会場の照明が連続光とLEDのものがあり、その違いをそれぞれに確かめてもらうことができたようです。
プラネタリウムでは、身を乗り出すようにして見入っている方、真理子さんの呼びかけにうなずいている方、まばたきでうれしさを表している方、などの反応がありました。
いまどきの呼吸器や、その配管に湿気を送る加湿器、また痰吸引器、それぞれ音が圧倒的に静かだなあと感心。
黄道星座で誕生月ごとに当事者さんのふだんの呼び名で呼びかけた際には、明らかに身動きしている様子が感じられました（照明を暗くしてあるので、表情が完全にはわからないものの、かすかな動きが見られる方がいました）。
お話終了後や交流タイムに真理子さんがあちこちから呼ばれて、星つむぐ家のことやドームを運び込んでのプログラムなど説明を求められていました。
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真理子さんから
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時代を牽引してきた誇りを感じる集まりでした。
「（いい意味で）いろんなことがどうでもよくなりました」「浄化された感じがする」「星つむぐ家に行きたい！」などいろんな感想いただきました。
交野の七夕伝説、「天の川」交差点がある場所の近く？にある、支援学校では「天の川カフェ」というを不定期に開催しているんだそうです！　
娘さんを10年以上前に見送ったお母さまは、玉置浩二の「嘲笑」が大好きです、っておっしゃってくださいました。あの歌の気持ちにとても共感するので嬉しかったです。

今回実行委員長をされていた、ゆうたろうさん。実は、ドラマ化でとても話題になった伊与原新「宙わたる教室」のモデルになった科学部に所属されていて、今もずっと関わられているそうです。
7月に伊予原さんに私たちのプラネタリウムを見学していただいたばかり。いろんなことがつながってつながって、の出会いにあふれてました。（写真はゆうたろうさんご家族と）

交流会では、医ケア児者のお母さんやきょうだいバンドがこれまたすごい心に響く歌声、そして、みどりさんの踊り、それに向かう想い、素晴らしかったです。

アンパンマンのマーチでみんな踊りました（笑）
会全体がとても楽しかったです。さえこさん、みなさま、ありがとうございました。