愛知こどもホスピスさんと
【5月18日 愛知こどもホスピスプロジェクト】
「存分に生きるを、一緒に。」をミッションに、生命にかかわる病気や障がいのあるこどもとそのきょうだい、家族のための施設として、こどもホスピス設立を目指して活動されている「愛知こどもホスピスプロジェクト」。
去年はNPO法人となる記念イベントとして、プラネタリウムを実施してくださいました。 そして、今年、第2回が開催されました。
愛知こどもホスピスプロジェクトの実施側として、そして、星つむぎの村の村人として、安藤晃子さんからのレポートです。
自分の伝えたい思いに向き合い、村で行っている「宙語り講座」で、みんなに披露、準備に忙しい中、練習していました。
「この人だからこそ、の宙語り」をするメンバーたちがどんどん増えていること、とても頼もしいです。
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10:10-10:50 （感染に注意が必要なお子さんを中心に）4家族18名
11:20-12:00 （医療的ケアが必要なお子さんを中心に）重症児デイのお子さんとスタッフさん:お子さん8名・スタッフさん7名
12:30-13:10 （病気や障がいのあるお子さんを中心に）4家族18名
13:40-14:30（病気や障がいでお子さんを亡くされたご家族）11家族28名、うちきょうだいさん4名
15:00-15:40 （金城学院幼稚園）9家族27名
16:10-16:50 （寄付者・支援者）9家族19名
ワークショップ（地球ゴマ、星座カード、星のストラップ）物販あり。
プラネタリウムもワークショップもみなさん楽しそうにやっていらっしゃいました。
2回目の回では、言葉が話せなくても、全身で楽しいよとか嫌だよを表現されるお子さんたち。その表現をキャッチし、コミュニケーションをとっていらっしゃるスタッフさんとお子さんのやりとりに幸せな気持ちになりました。
4回目の回では、昨年開催した時は1回目の回に参加されたご家族がいらっしゃいました。
昨年は歩いて参加されたOちゃん、今年に入りお空に旅立ちました。このイベントに誘うことを最初は迷いました。（辛くなるかなと思って）
でもやっぱり声かけをしました。
この日5月18日は弟くんのお誕生日で、最初はUSJに行く予定との事で、また機会があったら誘ってほしいとおっしゃっていましたが、数日後連絡がきて、やっぱりOちゃんが楽しいと言っていたプラネタリウムのほうに行きたいと思いますと連絡がきました。
そして、当日、チョクさんにOちゃんの好きなマリオのバルーンを作成してもらい、大マリオと子マリオをプレゼントしていただきました。
プラネタリウムの中でもお誕生日星座のところで弟くんのお名前を呼んでおめでとうと拍手でお祝いできました。
弟くんもご家族もとても喜んでいらっしゃいました。
生きている時も、お空に旅立ってもずっと繋がりが続く場所や団体があるって、ご家族にとっては生きる力になると思います。私は星つむぎの村がそうでした。
これからもOちゃんご家族と繋がっていきたいなと思い、その気持ちを伝えたら、今度6月9日の全国一斉レモネードスタンドに家族でお手伝いしたいと言ってくださって、とっても嬉しかったです。こどもホスピスとしても、お空に旅立ったから終わりではなく、これからもずっとずっと繋がっていける団体になりたいです。
私は、4回目のお子さんを亡くされたご家族の回で、最後少しお話しさせていただきました。一部ですが、投影デビューをさせていただきました。
あの文章は自分自身へのメッセージでもありました。お子さんを亡くされたご家族が、ひとりじゃないよということ、お空にかえったお子さんも見えないけれどここにいるよということ、みんなで一緒に星をみながら生きていこうということが伝えたかったです。
今回、文章を読みながらだったので、次はカンペなしで、伝えていきたいし、少しずつ語る部分を増やしていって、今年中には、最初から最後までの解説ができるようになりたいです。
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以下、参加者のみなさんからいただいている感想一部です。
・プラネタリウムは病院も含めて3回目でしたが、（子どもが）今回は何が心に響いたか教えてくれるほどでした。ワークショップも、家に帰ってから遊んだり、きょうだいにみせて楽しんでいます。
・昨年は、今年他界した息子と参加させていただきましたので、昨年の思い出がはっきりと蘇り息子もこの場にいるような気持ちになりました。昨年に引き続き、スタッフの皆さんが弟や家族に寄り添っていただきとても良い時間を過ごせました。感謝す
ると同時にホスピスの必要性を改めて感じこらからも応援していきたいと思いました。（グリーフの回のご参加の方）
・気負わずに行けて 心も楽になりました。（グリーフの回のご参加の方）
・とても素晴らしい内容でした。あのドームの中に宇宙があ
りました！同時にワークショップもあり楽しめたと思います。いろいろな方に知っていただきたいです。
・命の終わりに思いがある家族と共に参加させてもらいました。病気でも存分に生きるというメッセージが心に強く響いたと思います。
また、ボランティアの学生さんから思いがけずこんなメッセージもいただきました。
愛知こどもホスピスプロジェクトさんのボランティアに参加するきっかけは、昨年の星空プロジェクトでした。
昨年、プラネタリウムの語りを聞いて、誰1人地球からこぼれ落ちてしまう人はいないということに大号泣してしまい、それがこどもホスピスのボランティアを継続する理由になりました。星空プロジェクトに今年も参加させてもらうことができ、こどもやご家族と星空を見ることも出来て、とても嬉しかったです。
大学で障害や福祉を専攻しており、その中で共生という言葉をよく聞きます。昨年も今年も、星や宇宙を見ている時には、どんな人も同じところで生きていけると心から感じ、ボランティアの私が、とても安心できる時間を過ごさせてもらいました。
関わってくださったみなさま、ほんとうにありがとうございます。
