ジャクリーンさん講演に参加しました

4月4日（土）ジャクリーン・ウォースウィッグさん来国講演

世界ではじめて「こどもホスピス」をつくられた、ジャクリーンさんと、夫のリチャードさんがあおぞら共和国にいらっしゃり、その講演会が「難病のこども支援全国ネットワーク」さん主催で開かれ、50人ぐらい？の方々が交流棟いっぱいに集まりました。山梨県内からも、医療・福祉・教育に関わる方々、県外からもこどもホスピス関係者、地元の議員さんなどなど。

ジャクリーンさんとリチャードさんの長女ヘレンさんは、1978年2歳半のときに脳腫瘍が見つかり、その後、歩いたりしゃべったりするのが困難な状況の中、多くの不安と孤独を感じながら、1982年に、世界初となるこどもホスピス「ヘレンハウス」を設立。
全英40以上となったこどもホスピスのモデルになりました。
The House Called Helen　というタイトルのジャクリーンさんの本が出版されたのは1993年。
その本を、あおぞら共和国を立ち上げのときから支えている小口弘毅先生（甲府出身、小児科医）が見つけ、日本語訳本を出版しよう！と、これまたあおぞら共和国をひっぱり、支えてきた仁志田博司先生、後藤彰子先生が監訳者となり、2018年に「ヘレンハウス物語」として出版されました。その記念に、とジャクリーンさんたちは2018年に来日され、あおぞら共和国をおとずれていますが、そのときにはまだ「交流棟」は建設中でした。

ジャクリーンさんはそのお話の中で、
病気や障害の子どもが、「患者」としてみられるのではなく、一人の人間として学びや遊びが保障されることを、尊厳が守られることがとても大事、と語っておられました。　そして、人々の、sympathyを越えたempathyが必要だ、と。
仁志田先生と後藤先生が、彼らをイギリスに訪ねた際、仁志田先生はHumanityが重要だと繰り返していた、とジャクリーンさん。それが、仁志田先生のいう「あたたかい心」です。
横浜の「うみそら」から田川さんたちもいらしていましたが、田川さんも質問・コメントの中で、「ヘレンがそうだったように、私の娘もそうだったように、先に旅立った子ども達は、人々や社会を動かす大きな力がある」とおっしゃっていました。ほんとにそうだなぁ、と感じます。

ヘレンが多くのempathyを広げてきたこと、その思いとあおぞら共和国が交差し、似たような思いを持つ人たちがつながり広がり続けていること、お星さまになった子どもの母たちがジャクリーンさんとともにあったその風景にも、じーんとしました。

集合写真は、参加した星つむぎの村の村人たちとジャクリーンさん・リチャードさん。
もう１枚は、ジャクリーンさんがお話する様子を、後ろから小林さん、仁志田先生が優しく見守り、仁志田先生の娘の小原華子さんが通訳し、その2人をまた優しく見守るリチャードさんの姿です。

ジャクリーンさん、リチャードさん、あおぞら共和国＆難病ネットのみなさま、小林信秋さん、仁志田先生、後藤先生、小口先生・・ほんとにありがとうございます。